Recientemente analizamos cómo puede hablarse de una burbuja genómica que infla las expectativas de ciudadanos, políticos y pacientes sobre las posibilidades de la medicina genómica. Los avances científicos son espectaculares, pero no van acompañados de resultados médicos y económicos paralelos. En el post anterior se describió cómo se construyen estas expectativas. Sin embargo, el análisis en profundidad de los pacientes indica que lo que realmente desean de la medicina genética, no es necesariamente lo que el marketing les promete.
Lo que nos dice la etnografía: los pacientes sufren, no quieren bebés de diseño
De hecho, los pacientes no están pensando en los bebés de diseño. La investigación etnográfica muestra que los pacientes están sufriendo porque ya han perdido a un hijo, porque tuvieron abortos involuntarios o porque ya tienen un hijo con una vida condenada al sufrimiento por una enfermedad genética, como el síndrome de Marfan o la neurofibromatosis.
Hay una gran investigación etnográfica en Diagnóstico Genético Preimplantacional (PGD) realizada por Sarah Franklin y Celia Roberts (Born and Made) que muestra que hay una gran diferencia en lo que los pacientes quieren y necesitan y lo que el marketing les vende. La investigación de Roberts y Franklin demuestra cuatro cosas importantes:
Los pacientes sufren – no quieren bebés de diseño: Los pacientes llegan a las consultas con mucho sufrimiento previo (abortos involuntarios, muerte infantil o que ya conviven con un hijo discapacitado). No expresan el deseo de seleccionar fenotipos u otro tipo de selección genética. El motor del PGD es el sufrimiento.
El marketing no se hace en torno a las necesidades del paciente: la investigación científica se lleva a cabo para el paciente, no con el paciente. Las estrategias de marketing reflejan narrativas positivistas sobre una biosociedad construidas sobre un falsol determinismo genético (la epigenética muestra claramente que el gen no es el destino), pero no se construyen en torno a las necesidades del paciente y su sufrimiento. El diseño de servicios genéticos está centrado en las clínicas, no centrado en el paciente.
Las narrativas genéticas se construyen y se polarizan entre sí: Médicos y científicos crean unas narrativas de ciencia ficción en torno a PGD del estilo “un mundo feliz”, “revolución de la genómica”, “un mundo libre de enfermedades hereditarias”. Los medios de comunicación reaccionan a esas narrativas con otras en torno al bebé de diseño y a los científicos como aprendices de brujo que van demasiado lejos. Los activistas y asociaciones de pacientes reaccionan con el relato de la eugenesia y de la ciencia que juega a ser Dios. Los políticos trabajan con las narrativas de uno u otro campo, según sus intereses.
El debate está sobre-simplificado y también sobre-racionalizado: los investigadores y los médicos también tienen grandes incertidumbres sobre el futuro. Están muy lejos de determinismo genético y las narrativas de biosociedad. El progreso científico es paradójico y contradictorio: no es lineal. Las narrativas de futurología son construidas por los departamentos de marketing y los medios de comunicación. El debate público se sobre-simplifica así en los medios de comunicación y se sobre-racionaliza en el campo de la ciencia.
La oposición a la genética nace por no incluir pacientes en la investigación
Otras investigaciones etnográficas, por ejemplo, el trabajo de Ruth Fitzgerald en la Organización de Enfermedades Raras (NZORD ) muestran que también en el lado de la oposición al PGD las cosas no son como se sugieren en el debate y las narrativas. A menudo, las actitudes privadas de los activistas anti-genética son más abiertas hacia la ciencia que las públicas. El rechazo al diagnóstico genético se debe al hecho de que ser discapacitados da a los pacientes una identidad específica; una identidad que se ve reforzada cuando trabajan en organizaciones y logran mejoras para su comunidad. Cuando no se incluye los pacientes en la investigación y no se reconoce su identidad en las narrativas de comercialización (“eliminar discapacidades” significa para ellos “podría haberme eliminado a mí”) se está fomentando activamente la oposición a los tests genéticos.
La innovación abierta, la investigación centrada en paciente y la co-creación en el ámbito de la genética
Muchos campos de la medicina han adoptado la innovación abierta y la investigación impulsada paciente como una forma de obtener datos más precisos de investigación y también con el fin de multiplicar talento disponible utilizando plataformas. Muchos hospitales y clínicas públicos y privados, así como empresas farmacéuticas también han adoptado estrategias centradas en paciente.
Los dos enfoques: la innovación abierta con investigación centrada en pacientes y las estrategias centradas en experiencia de pacientes tienen una denominador común: averiguar cuáles son las necesidades reales de los pacientes con el fin de diseñar una investigación más precisa de los productos, así como el diseño de servicios que realmente se ajusten a las necesidades reales de los pacientes. Es decir, que los productos y servicios lleguen rápidamente a mercado porque afectan a necesidades reales, así como producir narrativas de marketing que lleguen al alma de los pacientes, en vez de despertar temores, fantasías y una imagen negativa de la ciencia.
Carlos Bezos
Jefe de proyectos de IVF-SPAIN y gerente de Recombine Europe
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