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17 marzo 2014

Burbuja genómica y estrategias centradas en las necesidades de pacientes

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A pesar de la masiva inversión en genómica, los resultados no sólo son médica y financieramente escasos aún, sino que concitan rechazo social. Las narrativas  científicas sobre un mundo libre de enfermedades que emplea el marketing, lejos de incitar al consumo, generan miedos. En cambio, cuando se trabaja desde las necesidades del paciente, las narrativas de marketing son menos espectaculares, pero generan confianza.

¿Burbuja genómica?

En 2004 Paul Nightingale y Paul Martin escribieron un importante artículo “The myth of the biotech revolution” en el que demuestran que se ha producido un boom de estudios y publicaciones en el sector de la biotecnología, seguido de gran número de patentes que no han desembocado en impactos económicos significativos porque se siguió el modelo de investigación y de negocio de la industria farmacéutica, que es lento y caro (y seguro, añadiría yo). Datos más actuales sugieren que el patrón identificado por Nightingale y Martin no ha variado.

Tratemos de acotar un poco, ya que la biotecnología tiene infinidad de aplicaciones desde la agricultura a la medicina personalizada. Quizá lo que más impacto directo pueda tener en el lector son las aplicaciones sobre la salud humana. En este sentido, el mayor esfuerzo inversor público con 3.000 millones de dólares se ha producido en el proyecto genoma humano. Transcurridos más de 10 años desde su finalización puede hacerse una evaluación sobria de sus resultados. Desde el punto de vista de quienes consideran el proyecto un éxito, este ha permitido conocer las bases genéticas de muchas enfermedades, como el Huntington o el síndrome de Marfan. Asimismo ha permitido desarrollar varios diagnósticos prenatales y lo que es mucho más importante, abordar las terapias génicas y farmacogenéticas, así como enfrentar una medicina auténticamente predictiva.

Frente a quienes alaban las virtudes de la investigación en genómica en la medicina, citando, por ejemplo, el éxito de la terapia génica contra la leucemia o contra la ceguera, el hecho de que se conozcan los factores genéticos de muchas enfermedades comunes o que el precio de la secuenciación haya caído espectacularmente, los críticos mantienen posiciones que van desde el escepticismo hasta directamente la consideración de fracaso. Así, un artículo de Stephen Halt en Scientific American califica el proyecto genómico directamente de decepcionante. Las principales críticas se centran en que la gran mayoría de enfermedades son complejas y de origen multifactorial, en el cual interviene gran número de genes (por ejemplo, más de 100 genes intervienen en el metabolismo de lipídico), así como una cantidad de interacciones entre los mismos, así como con otros elementos desconocidos. Por lo tanto, los efectos en terapias génicas, farmacogenómica y medicina predictiva han sido más bien discretos.

Finalmente hay una posición intermedia, que califica este proceso como una “burbuja genómica” que hay que desinflar. James P. Evans y sus colegas describen en “Deflating the Genomic Bubble” que si bien, en efecto, hay éxitos incuestionables en la genómica, las decepciones provienen de su relativa utilidad clínica, de la relatividad del riesgo (por ejemplo, si el riesgo de desarrollar Crohn es una posibilidad entre 1000, qué utilidad tiene reducirlo a uno entre 2000) y por último, de la dificultad humana en cambiar de hábitos de vida. Saber que si se fuma o no se hace ejercicio se tiene más riesgo de padecer un infarto no produce grandes cambios de hábito, salvo que se hayan tenido “sustos” médicos o se gaste mucho dinero en publicidad, como las campañas en prevención. Asimismo, mucha gente no desea conocer sus riesgos ante la perspectiva de una vida de angustia. En términos parecidos se expresan dos artículos del MIT: The Human Genome, one Decade later y The Rise and Fall of the Human Genome Project. Este último, incide especialmente en los aspectos de burbuja que la investigación genómica comparte con burbujas recientes como la inmobiliaria, la puntocom o la financiera.

A pesar de este carácter de burbuja, Evans tiene razón cuando afirma que es innegable que la investigación genómica ya ha traído beneficios considerables y los seguirá trayendo en el futuro y que ciertamente solo estamos al principio. Pero igual que sucedió con internet en el año 2.000, no fue de un día para otro que internet cambiase nuestra vida, sino que la lleva cambiando un poco cada día desde hace 20 años. Es posible que la genómica siga una pauta parecida

La burbuja también es financiera

Pero detengámonos en el fenómeno de la burbuja.  Datos de la consultora Price Waterhouse Coopers corroboran lo que Nightingale y Martin ya identificaron en su día: a pesar de los buenos resultados clínicos, los modelos de la industria farmacéutica dificultan el desarrollo de negocios biotecnológicos. De hecho, “de 1.606 inversiones de biotecnología realizadas entre 1986 y 2008, 704 inversiones generaron pérdidas totales o parciales mientras que solo 16 cubrieron sus costos.” De acuerdo con Evans, no sólo los inversores inflan esa burbuja, sino sobre todo el presupuesto público. Y se pregunta “una buena parte de la morbilidad y de la mortalidad prematura (…) proviene del tabaquismo, el comportamiento sedentario y el exceso de consumo de comida y alcohol. Es conocido que buena parte de las enfermedades que proviene de estas conductas puede reducirse modificando comportamientos, pero nuestro conocimiento sobre cómo lograr este cambio en amplios sectores de la población es limitado. Sin embargo, el gasto del Instituto Nacional de Salud y el Departamento de Energía en genómica excede en mucho en presupuesto para ciencias de la conducta y sociales”.

¿Cómo impacta la burbuja biotecnológica las expectativas sobre genética?

En este post hemos descrito cómo se creado en los últimos años una burbuja genómica. Pero ¿quién y cómo infla esa burbuja y qué impacto tiene sobre las expectativas de profesionales de la salud y pacientes?  Este será el tema del siguiente post.

Carlos Bezos

Jefe de proyectos de IVF-SPAIN y gerente de Recombine Europe

 

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