En septiembre de 2014 tuvo lugar un congreso muy interesante sobre nuevas tecnologías aplicadas a la reproducción asistida, organizado por Ia Fundación IVF-SPAIN y Merck Serono. Una nueva generación de tecnologías está actuando disruptivamente en el área de la reproducción humana; si hasta ahora eran las ciencias biomédicas y las tecnologías del laboratorio embriológico las que lideraban la innovación en el ámbito de la fertilidad, ahora las tecnologías digitales y la secuenciación genómica han recogido el testigo.
Las tecnologías predictivas de time lapse Early Embryo Viability Assessment (Eeva) pueden identificar ya mejor que los embriólogos humanos con su acervo de experiencia qué embriones tienen más probabilidad de implantación; de hecho, los estudios realizados así lo ponen de manifiesto. Durante el congreso se mostraron incluso prototipos para realizar de forma automatizada las inyecciones intracelulares; un trabajo de alta precisión y casi artesanal que actualmente realizan los embriólogos.
Esto cambia radicalmente la naturaleza del trabajo en reproducción asistida. En “Biological Relatives” (parientes biológicos), la antropóloga británica Sarah Franklin muestra la paradoja de los laboratorios de reproducción asistida, como “úteros ex vivo de alta tecnología” que requieren en cambio una gran cantidad de trabajo manual y artesanal del tipo pre-industrial. Según Diego Ezcurra, para 2020 la parte artesanal de trabajo del embriólogo podría haber desaparecido.
Tecnología y creencias
Franklin muestra también cómo ese trabajo de los embriólogos está envuelto en misterio para las pacientes. Muchas de ellas no conocen bien cómo se desarrollan los embriones fuera del útero; un contraste con el proceso biológico tradicional e íntimo. De este modo, las pacientes se encuentran ante una gran caja negra que no saben descifrar. Para cerrar las lagunas de conocimiento a veces asignan al proceso atributos “místicos”. Algunas etnografías (Paxson 2003), Inhorn 2006 o Gurtin 2013) realizadas en el campo de la reproducción asistida se describe cómo las pacientes explican cuestiones biológicas a través de creencias culturales: religiosas, espirituales, supersticiones o esquemas mentales autoconstruidos. Las tecnologías digitales aplicadas a la reproducción asistida prometen transparencia y con ello acabar con la caja negra y la mística asociadas a la embriología. Pero, ¿significa la tecnología realmente transparencia para las pacientes?
Tecnologías centradas en el paciente
En los últimos 20 ó 30 años los hospitales han sido testigos de una masiva tecnificación e informatización médica. Este proceso ha salvado incontables vidas, pero puede haber contribuido también a abrir una brecha entre médicos y pacientes.
En efecto, muchas tecnologías generan rechazo a priori y por eso cada vez más las compañías recurren al diseño centrado en usuario, al desarrollo en living labs y otras formas de innovación abierta para lograr la aceptación de los futuros clientes o usuarios de las tecnologías médicas.
Si bien es un enfoque que está teniendo éxito, también es un enfoque cuestionado. Por ejemplo, el programa europeo de telemedicina para mayores (Ambient Assisted Living o AAL) exige a todas las empresas que aplican a fondos europeos un alto grado de involucración de usuarios en el diseño. Sin embargo, el mercado de telemedicina para mayores no arranca a pesar de las grandes cantidades invertidas en la última década.
Aunque hay muchos factores que influyen, como que la curva demográfica no ha llegado aún a un punto crítico (aunque sus efectos ya empiezan a verse), la capacidad económica de los mayores o de sus familias para financiar productos asistivos (por no hablar del sistema público de salud) … lo cierto es que una cosa es diseñar con usuarios mayores que están encantados de participar en proyectos tecnológicos y otra muy distinta desarrollar tecnologías que en el fondo les aíslan más de sus familias, reducen sus contactos reales con personas reales, su independencia y su habilidad de ayudarse a sí mismos.
Poniendo al paciente en el centro
Naturalmente que las tecnologías centradas en pacientes, incluyendo muchas tecnologías asistivas, tienen claros beneficios y gran aceptación. La diferencia entre una tecnología centrada en el paciente y colocar al paciente en el centro no es tecnológica ni de diseño; la diferencia reside en el enfoque. ¿Es capaz la tecnología de empoderar al paciente y darle poder en la gestión de su salud? Este cambio de enfoque significa aparcar la visión industrialista de la tecnología como un factor más para crear economías de escala y percibirla como un elemento que permite la personalización.
Volviendo al ejemplo de las tecnologías time lapse en embriología, ¿ofrecen transparencia y colocan al paciente en el centro? ¿O son un factor diseñado solamente para reducir costes dentro de un sistema de economías de escala? Como decía antes, es cuestión de enfoque: los grupos industriales de reproducción asistida tienden a usarlos para lograr mayores tasas de embarazo, reducir los tiempos y ofrecer a los pacientes un bonito vídeo como elemento de marketing. Las clínicas centradas en paciente tenderán a usarlo, sí, para lograr mayores tasas de embarazo, cómo no, pero también para involucrar a las pacientes en el proceso de toma de decisiones clínicas, explicar de forma comprensible y visual el proceso embrionario y aprovechar esa conversación como una oportunidad más de escuchar a las pacientes y mejorar su asistencia terapéutica, así como su experiencia de paciente.
Medicina personalizada
Uno de los desafíos de las tecnologías médicas es que la sanidad pública pueda usarlas para tratamientos personalizados y generar mejores experiencias de paciente sin generar a la vez en una explosión de costes. Esta decisión no es solamente de la sanidad pública; esta decisión es también de los innovadores tecnológicos y los fabricantes: además de crear mejores prestaciones, mejorar tiempos, reducir costes… ¿desarrollará una tecnología que facilite la conversación médico-paciente, la co-decisión y el empoderamiento? Y el hospital, ¿por qué tecnología optará? ¿Por la reductora de costes o por la que, además de sus posibilidades médicas y técnicas, coloque al paciente en el centro?
Carlos Bezos
Jefe de proyectos de IVF-SPAIN y gerente de Recombine Europe
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