Carlos Bezos reflexiona sobre las expectativas sociales en el campo de la biotecnología, tras su primer texto sobre genómica: “Burbuja genómica y estrategias centradas en las necesidades de pacientes”.
¿Quién infla la burbuja?
El artículo de Evans señala a varios culpables de la burbuja genómica: los investigadores hambrientos de reconocimiento, buenos empleos y presupuestos de investigación, que tenderían a sobrevender sus investigaciones bajo la presión de los inversores para comercializar rápidamente el resultado de sus inversiones. En segundo lugar, la aparición de empresas de genómica de venta directa al consumidor –como la recientemente apercibida 23andme para que no comercialice más sus tests por falta de evidencia científica sobre los resultados. Estas empresas, con gran presupuesto de marketing, tienden a ejercer una fuerte presión sobre sus investigadores para que exageren los expectativas sobre biotecnología. Expectativas poco realistas que según Evans la prensa fomenta y que, al contrario de lo que intentan sus creadores, lo que genera en la población es miedo y rechazo.
Cómo se construyen las expectativas sobre biotecnología
Uno de los aspectos más sorprendentes sobre la construcción de altas expectativas sobre la genética por parte de los científicos, es que dichas expectativas están muy alejadas de las demandas de los pacientes. Es decir, se crean productos no demandados y hasta cierto punto, al contrario que con otros bienes, tampoco se logra generar la necesidad en el mercado. Los test preconcepcionales son un buen ejemplo: estos tests se anuncian como revolución científica que acabará con las enfermedades monogénicas. A pesar de que una de las angustias de la gestación es saber si el niño es sano y que estos tests ofrecen la posibilidad de conocer el riesgo antes del embarazo, pocos pacientes se interesan por tests que aplican a enfermedades con menos del 1% de probabilidades de desarrollar (salvo en poblaciones con alta prevalencia).
¿Hasta qué punto la realidad de los pacientes difiere de la investigación científica lo muestra el caso del diagnóstico genético aplicado a los tratamientos de fertilidad. Los científicos y los médicos se preguntan por qué la sociedad teme a la investigación genética y por qué los medios de comunicación se centran en los bebés de diseño o en control genético a cargo de poderosas multinacionales si su investigación y la realidad clínica no se centra en el diseño ni en el comercio de genes. La verdad es que las visiones de científicos y médicos son exactamente la causa del rechazo de la sociedad de la investigación genética.
Narrativas de marketing divorciadas de necesidades de pacientes
Con demasiada frecuencia, las narrativas provenientes de la ciencia prometen un mundo mejor y libre de enfermedad. Sin embargo, causan el efecto contrario: elevan los temores entre la población acerca de los peligros de la genética y de los científicos jugando a ser Dios. Los temores que se utilizan luego por grupos conservadores para presionar en contra de la investigación, así como por parte de los medios de comunicación para reforzar los miedos a los que apela el sensacionalismo (bebés de diseño, control estatal sobre la genética, comercialización de los genes) como una estrategia de ventas. Recuérdese que al hacer u oponerse a las leyes, los políticos luchan en la arena política con argumentos de los medios de comunicación, porque lo que quieren es impacto mediático, no necesariamente solucionar problemas.
Las narrativas científicas se construyen por especialistas del marketing que trabajan para los laboratorios, pero no se crean con los pacientes. Un enfoque de investigación centrada en pacientes, así como la co-creación de servicios de genética con los pacientes probablemente crearían no sólo narrativas con un impacto más positivo en los medios de comunicación, la sociedad y la política sino que se lograría también un mejor producto y mejor diseño de servicios.
El caso británico
Un país donde, al menos indirectamente, la opinión de los pacientes influye es Gran Bretaña. Y ello ha favorecido a su industria convertirse en líder mundial en genética aplicada a la fertilidad, mientras que, al mismo tiempo ha garantizado más altos estándares éticos y las regulaciones más duras en la investigación. El Reino Unido ha optado por un enfoque, basado en lo que es aceptable y no aceptable para la sociedad, de acuerdo con la recomendación de Mary Warnock, cuando ella realizó el informe para la Ley sobre Fertilización Humana y Embriología de 1990, cuyo proceso describe la propia Warnock en un artículo de BBVA Open Mind.
Mary Warnock, aunque filósofa, eligió un punto de vista sociológico y antropológico. Se basó en lo que la gente realmente hace, no lo que dice en sus narrativas. De esta forma, lo que no era aceptable en 1990 ahora sí lo es, y los cambios sociales se van incorporando a la legislación.
Carlos Bezos
Jefe de proyectos de IVF-SPAIN y gerente de Recombine Europe
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