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«¡Internet ha revolucionado nuestras vidas!», se oye exclamar a menudo. La red sin duda ha añadido muchas cosas a nuestra existencia y ha eliminado unas cuantas. Pensemos, por ejemplo, en todas las cosas que internet ha vuelto obsoletas, como escribir cartas, la privacidad y numerosos tipos de agentes e intermediarios.

Estos cambios me recuerdan al dodo, aquella terrorífica ave gigante no voladora de un metro de alto y con aspecto de paloma que fue vista por última vez por un marinero holandés en 1662, cerca de isla Mauricio. De todas las especies extintas, el dodo se ha convertido en una suerte de metáfora de la extinción. Decir que algo terminará como el dodo equivale a decir que está destinado a desaparecer. En la era actual de internet y las tecnologías, esto no se refiere únicamente a la flora y la fauna, también para objetos que usamos o cosas que hacemos. Muchos futuristas ya han predicho que cosas tales como oficinas postales, taxistas, trabajo manual e incluso la muerte terminarán como el dodo.

¿Y qué pasa con la asistencia sanitaria? ¿Qué desaparecerá en el campo de la medicina? ¿Lo conquistarán las nuevas tecnologías, como ya ha ocurrido con las industrias de la música y de los viajes? ¿Sustituirán los robots a las enfermeras? ¿En lugar de un médico tendremos una aplicación para smartphone? ¿Dejaremos de ir al hospital o a la consulta del médico? Es innegable que se están produciendo cambios y que determinados aspectos de la asistencia sanitaria empiezan a dar pasos hacia la extinción. Pero, en mi opinión, seguiremos necesitando profesionales médicos, personas reales, con empatía real, que proporcionen cuidados de calidad.

Los problemas a que se enfrenta la atención sanitaria son enormes, eso no es ninguna noticia. El agujero económico, el aumento por dos de la demanda y la escasez de personal cualificado (para 2040 en Holanda faltarán 400.0000 profesionales para hacer frente a las necesidades médicas de la población) llevarán a los sistemas sanitarios a reinventarse. Además, hay dos novedades esperando a la vuelta de la esquina que alterarán de manera significativa los modelos de asistencia sanitaria vigente. La primera es que el paciente asertivo ha llegado para quedarse y la segunda, que las nuevas tecnologías se están desarrollando a velocidad exponencial. El impacto de nuevos paradigmas comunicativos, tales como los medios de comunicación sociales o la transparencia del rendimiento, está tan subestimado como sobreestimado se encuentra el papel de la eSalud. Necesitamos pensar a lo grande, actuar poco a poco, dejar de hablar y empezar a hacer algo…. ¡ya!

Si un profesional quiere continuar siendo una pieza necesaria del mecanismo del sistema sanitario en, digamos, cinco años debe concentrarse en estos tres aspectos, por el bien de uno mismo, de la institución para la que trabaja y, sobre todo, de sus pacientes:

  1. compromiso del paciente;
  2. crecimiento exponencial de las tecnologías, en especial internet; y
  3. medios de comunicación sociales

A continuación analizaré unos cuantos elementos del sistema sanitario abocados a la extinción. Con la vista puesta en los tres aspectos arriba mencionados, el Radboud Reshape & Innovation Center ha puesto en marcha una serie de innovaciones. Entre ellas figuran (cito al azar):

  • HereIsMyData™: un servicio formado por una historia sanitaria personal, una comunidad y herramientas de conexión para eSalud.
  • AED4US: desde 2009 estamos empleando el crowdsourcing de la localización de desfibriladores externos automáticos en Holanda. Actualmente contamos con la mayor base de datos del mundo, con más de 18.500 unidades y casi 300.000 descargas con la ayuda del público.
  • FaceTalk™: hemos desarrollado un sistema de videoconferencia avanzado compatible con tecnología estándar, que permite que profesionales de la sanidad se comuniquen de manera sencilla y segura sin necesidad de otro hardware que el de un ordenador o una tableta corrientes.
  • AYA4: una comunidad online para pacientes de cáncer jóvenes (de entre 18 y 35 años) en la que pueden compartir detalles íntimos de lo que significa vivir con cáncer a una edad temprana y los problemas a que se enfrentan: de relaciones, trabajo, económicos, etcétera. Por el momento los pacientes son solo holandeses.
  • TEDxMaastricht y TEDxNijmegen: cada año organizamos conferencias de gran alcance: dos en Maastrich (2011 y 2012) y dos en Nijmegen (2012 y 2013) para compartir ideales y casos prácticos por ejemplo mediante internet. Para 2014 estamos organizando 360andAbove, 1 un simposio virtual, en internet, que conectará innovaciones centradas en el paciente mediante un nuevo formato. Irá desde Nimega a Londres, la costa este y el medio-oeste de Estados Unidos, California, Canadá, Australia, Japón, India, Hungría, Francia y luego regresará a Nimega para las conclusiones.

Con estos proyectos aspiramos a evitar la extinción. Si no lo logramos, al menos nos convertiremos en ejemplos (vivos o extintos) que sirvan de punto de partida a otras innovaciones en el futuro próximo a otros que innoven, de manera que creen una asistencia sanitaria a prueba de futuro.

Localización

Uno de los principales cambios en la atención sanitaria es que la localización pierde importancia. Debido a las nuevas tecnologías (móviles) y al abaratamiento de las pruebas diagnósticas, los tiempos ya han empezado a cambiar. Por otra lado, los crecientes costes de la atención sanitaria están obligando a los agentes implicados en su gestión a buscar una mayor eficacia de procesos, personal y gastos generales. El número de fusiones y adquisiciones aumenta y aún está por ver si ese es o no el camino adecuado. Desde el Radbound University Medical Center pensamos que existen otras maneras de alcanzar la eficiencia, por ejemplo, creando una red basada en la colaboración. Con distintos puntos de atención médica en un radio geográfico determinado y con la ayuda de la nuevas tecnologías pueden conseguirse muchas cosas. Podremos hacer el seguimiento de nuestros pacientes en centros situados a la vuelta de la esquina e incluso en sus casas. Para los procedimientos más especializados será necesario el desplazamiento, claro. En las últimas décadas hemos tendido a alejar la atención sanitaria de los pacientes. Se empezó por llevarlos a un hospital, en lugar de atenderlos en sus casas. La atención sanitaria se ha centralizado ahora en instituciones en lugar de en redes, como ocurría en el pasado. Pero las nuevas tecnologías nos permiten revertir esta tendencia manteniendo los niveles de calidad. Esto significa que hospitales solventes y de buena reputación con ese tipo de médicos que ya conocemos tan bien empezarán a desaparecer. Por otra parte, llevaremos la atención sanitaria a los hogares de las personas.

Duración de la estancia

Hace una década algunos procedimientos requerían hasta 15 días de hospitalización. Hoy solo tres. Ello se debe a las tecnologías, a innovaciones en la medicación, la logística, los protocolos y a nuevos conocimientos sobre la eficacia de la rehabilitación. Una estancia media en un hospital estadounidense hoy es de cinco días. Las estancias prolongadas para procedimientos rutinarios se volverán innecesarias y demasiado costosas. El seguimiento del paciente en casa está adquiriendo una importancia cada vez mayor gracias a internet.

Profesionales sanitarios individuales e independientes

La atención sanitaria va camino de ser más compleja de lo que ya es. Ello se debe a la legislación creciente y a los enormes recortes presupuestarios.

Existen numerosos obstáculos a la educación médica, y la sobrecarga de información que hay que digerir hace difícil estar al día. Además, la carga administrativa cada vez roba más tiempo a los profesionales sanitarios para atender al paciente. La tasa de empleo a tiempo parcial de los profesionales de la sanidad está aumentando. El número de mujeres que practican la sanidad contribuye a esta tendencia (Graham, 2012). Cada vez son más las tareas que los médicos delegan en enfermeras y asistentes. El siguiente paso es delegar en los pacientes y sus redes. Para conservar unos niveles de calidad y seguir colaborando en cuestiones de importancia, trabajar en grupos o formar asociaciones estratégicas podría beneficiar los procesos de atención sanitaria. Creo que en una o dos décadas los profesionales de la sanidad individuales e independientes serán minoría.

Investigación a dos manos cuando son tres las partes interesadas

Hasta ahora la investigación en el campo de la sanidad la hacían los laboratorios y los investigadores, mientras que los pacientes se limitaban a ser un objeto pasivo. Tal y como digo a menudo: «Hacer (lo mismo que diseñar) investigación médica sin la colaboración de pacientes es como conducir un coche marcha atrás… y con los ojos vendados». Tenemos a mano las herramientas que nos permiten hacer participar a los pacientes. Las nuevas técnicas de comunicación han democratizado los medios, forzando incluso la revolución en ciertos regímenes. Internet ha sido crucial en este sentido. Estas herramientas también podrán emplearse para ayudar a los pacientes a organizarse en torno a la investigación de temas que les preocupan profundamente, a saber: su salud y la de sus allegados. La investigación en la que pacientes compartan el control transformará por completo la investigación tradicional y abrirá el camino para la investigación (aplicada) mediante nuevos sistemas que cambiarán la situación para siempre. Será simple cuestión de tiempo antes de que esta clase de herramientas estén a disponibilidad de los pacientes. Confiamos poder contribuir a este objetivo con MedCrowdFund™, una plataforma social (una suerte de Kickstarter médico) donde los pacientes pueden diseñar y encontrar financiación para innovación e investigación. Veamos cuánto tiempo tarda un sistema de investigación médica de dos participantes en transformarse en uno de tres. Los pacientes pasarán de ser objeto de estudio a sujeto activo de la investigación. Un excelente ejemplo es mi amigo Jack Andraka, nacido en 1997 (!). Después de ser rechazado por muchas instituciones tradicionales y con grandes dosis de perseverancia, Jack desarrolló un test para detectar cáncer de páncreas usando solo Google y Wikipedia. Está diseñado como prueba de detección precoz, para determinar si un paciente tiene o no cáncer pancreático de estadio uno. El test tiene una precisión del 90%, es 168 veces más rápido, 26.000 veces más económico (cuesta cerca de tres centavos de dólar) y unas 400 veces más sensible que las pruebas diagnósticas actuales. Además, se hace en cinco minutos. Jack también dice que sirve para detectar cáncer de ovarios y de pulmón, debido a que los tres tienen un biomarcador común. ¡Admirable! Así que prestemos atención a estas iniciativas y no las juzguemos por lo que están haciendo, sino por el fin que las impulsa y por la manera en que se hacen. ¡Necesitamos buscar, explorar y enfrentarnos a las enfermedades en equipo!

Ser un buen médico ya no bastará

Nos hemos acostumbrado a subir y encontrar opiniones online sobre casi todo tipo de servicios. Las críticas y las puntuaciones sobre lugares de interés turístico, agencias de viajes, restaurantes, productos financieros, etcétera han pasado a ser de dominio público. Y, por supuesto, los profesionales de la sanidad no son una excepción.

El tratamiento médico se convierte en una experiencia, y la satisfacción del paciente con el mismo puede llegar a ser tan importante como la calidad de la medicina practicada.

Según Pew Research, el 50% de usuarios de smartphones en Estados Unidos usan sus dispositivos para buscar información sanitaria, y un estudio reciente en Holanda reveló que los holandeses que hacían lo mismo son el 60%. Eso quiere decir que, con toda probabilidad, habrán buscado información sobre su médico en internet mientras aguardan su turno en la sala de espera. Y que emitirán una opinión sobre él en cuanto abandonen el edificio. Viene por tanto al caso una de la acepciones que en el diccionario tiene la palabra «hospitalidad»: «Estancia de los enfermos en el hospital».

No solo los contenidos web en forma de texto, también los vídeos informativos proporcionarán cada vez más oportunidades a los proveedores de presentarse a sí mismos y sus servicios.

Así que atención. La calidad médica ya no será el único indicador que utilizará el público a la hora de comparar proveedores.

El paciente no está en medio

Muchos de los principales proveedores de cuidados sanitarios, llevados por la ambición de convertir la asistencia sanitaria en un entorno más abierto y colaborativo, colocan al paciente en medio.

Este es, en mi opinión, uno de los enfoques más paternalistas que existen. El paciente no es un objeto alrededor del cual el profesional cumpla con su trabajo. El paciente debería ser un socio, un igual dentro del equipo que trabaja para conservar o alcanzar su estado óptimo de salud.

Si los pacientes quieren asumir el control de su salud, pero no son capaces de hacerlo, entonces debemos enseñarles. Si quieren, pero no pueden porque no existen el sistema o la tecnología necesarias, entonces debemos construirlos por y con ellos.

Y si simplemente no quieren, entonces tendremos que prestarles cuidados sanitarios a la manera tradicional.

En el centro de todo esto, sin embargo, hay algo más: un oído. Se trata de un órgano muy importante (si no, ¿por qué tenemos dos?). El sentido del oído es algo que muchos sistemas sanitarios han dejado de usar. Puesto que saben qué es lo mejor para los pacientes —o al menos eso creen— toman decisiones en su nombre, en lugar de con ellos y con sus familias.

A menudo nos aferramos a la innovación como si fuera la solución a todo. Empezamos a innovar sin haber antes examinado los procedimientos existentes y sin darnos cuenta de que mejorarlos traería consigo numerosos beneficios y avances. Y eso, en mi opinión al menos, empieza por escuchar para detectar lo que de verdad hace falta. Dejemos de dar por hecho cosas, dejemos de pensar que sabemos lo que los pacientes necesitan o lo que los profesionales requieren desde el punto de vista de la industria sanitaria. Escuchar equivale a preguntar. Recomiendo que cada equipo nombre un cargo que creé en 2009: un encargado de escuchar (chief listening officer, CLO). Tanto offline como online, cada vez que necesitamos modificar algún aspecto de nuestra atención sanitaria, el CLO entrevista a pacientes, familiares y cuidadores no profesionales y les pregunta «¿Cómo puedo ayudarles?». Los pacientes parecen sentirse más cómodos hablando con el CLO por el hecho de que no se trata de un profesional sanitario, como un médico o una enfermera, y lo hacen con mayor franqueza que, por ejemplo, en grupos de discusión o en encuestas. Cada proyecto que ponemos en marcha empieza con el CLO escuchando lo que los grupos a quienes van dirigidos nuestros servicios realmente quieren. En casi todos los proyectos que he dirigido, el plan original de nuestros colegas se transformó y el proceso de adaptación resultó de lo más beneficioso.

Asociaciones

No se debe menospreciar el poder de la colaboración. En nuestro centro médico nos encanta asociarnos con otros equipos, nacionales e internacionales. Es imperativo no padecer el síndrome de no lo hemos inventado aquí. Así que abramos las puertas que rodean nuestros dominios. Es difícil encontrar profesionales afines, ¡pero existen! En Holanda encontrábamos sobre todo a los de siempre, así que decidimos ampliar horizontes y nos pusimos en contacto con numerosos innovadores internacionales. Cada país suele tener su cultura y su mentalidad. Estamos muy contentos con el ritmo a que trabajan nuestros equipos internacionales y nos avergüenza un poco que resulte imposible desarrollar e implementar novedades en nuestro país a la misma velocidad. La importancia de internet aquí también es crucial. Las conexiones se hacen en los medios sociales, surgen de presentaciones que subimos a la red y de reflexiones de la gente sobre fotografías que hemos publicado en medios sociales de las cosas que hacemos. El emprendimiento, el liderazgo, las acciones decisivas y la velocidad son activos importantes a la hora de implementar las innovaciones con éxito. Sin ellas no se puede evolucionar. Y sin evolución, la extinción es cuestión de tiempo.

Reglas y regulaciones

El problema de los avances exponenciales es que tardan poco en producirse, pero la ley tarda en ponerse al día de ellos. ¿Cómo debería prepararse el sistema encargado de regular para ser eficiente en un mundo en constante cambio, donde la tecnología crece de manera exponencial y transforma continuamente el terreno de juego? En los viejos tiempos, las grandes compañías necesitaban años de innovación para lanzar un aparato médico nuevo. Hoy llegan al mercado nuevos dispositivos todos los días y el tiempo de comercialización se ha reducido de manera radical. ¿Cambia esto la manera en que las regulaciones deberían funcionar? En Holanda la regulación de los avances en asistencia médica digital es objeto de encendido debate en este momento. Es una de las prioridades del departamento de inspección sanitaria holandés. Y eso es bueno. Que las aplicaciones médicas estén certificadas mejorará la calidad, pero en mi opinión no basta. Estoy firmemente convencido de que la aplicación de estándares abiertos a, por ejemplo, el intercambio de información y la reutilización de aplicaciones ya existentes y probadas debería ser obligatoria por ley. En la industria del software hay intereses muy poderosos. Las compañías operan a la defensiva y no están de ningún modo dispuestas a franquear el acceso a sus sistemas y, por consiguiente, a facilitar la competencia.

Además también hay que mejorar el sistema económico. Si los desarrolladores y productores de innovaciones de atención médica (digital) no empiezan pronto a percibir compensaciones económicas a su trabajo, el dodo no será lo único extinto.

Sistemas eGo

En este momento un montón de sistemas de información, como historiales médicos, dispositivos de seguimiento, resultados de laboratorio o de pruebas de diagnóstico por imagen, etcétera, están generando grandes cantidades de datos. Lo que necesitamos es la capacidad de extraer todos esos datos y comprender su significado, sus relaciones e interacciones. Necesitamos un depósito central donde cualquiera (no solo los pacientes, sino cualquier ciudadano) pueda acceder a la totalidad de sus datos. A datos médicos, pero también otros, por ejemplo, económicos. Esa persona y solo ella debe tener la capacidad de decidir con quién los comparte. Puede hacerlo con su médico o con sus hermanos, para que estos los usen en caso de necesidad. La realidad es que casi todos los sistemas de información sanitaria se centran en el profesional de la sanidad. No es un sistema abierto, sino cerrado, con datos almacenados en silos ocultos. Por lo general es poco atractivo y grato para el usuario. A estos sistemas yo los llamo eGo, porque son egoístas, jerárquicos y no se corresponden con las exigencias contemporáneas; la mayoría de ellos no están conectados con sistemas de la cadena de asistencia sanitaria que no sean el suyo propio. De alguna manera se las arreglan para beneficiarse de modelos de negocio que ya han fracasado en otros mercados. Estos sistemas deberían ser historia desde hace tiempo y, sin embargo, sobreviven. De momento.

Necesitamos trabajar en la creación de sistemas abiertos, transparentes, atractivos para el usuario y colaborativos, basados en estándares tecnológicos abiertos que promuevan activamente la interoperabilidad. Necesitamos cambiar los sistemas eGo por los eCo, los sistemas egoístas por los colaborativos. Ha llegado la hora del sistema eCo, que vea y trate al paciente como el eslabón fundamental de la cadena. Un sistema que sea el factor constante en cualquier acción o intervención relacionada con la salud del paciente. Un sistema transparente que atienda a los pacientes y a sus redes de manera independiente. Poner a personas a cargo de sus datos sanitarios además fomenta la corresponsabilidad. Creo, y he tenido ocasión de comprobarlo, que muchas personas tienen la capacidad y la voluntad de hacerlo. Dar a los pacientes el control de sus datos es un paso importante en el proceso de convertirlos en socios.

Aquí están mis datos

Esta es precisamente la razón por la que desde el Radboud REshape & Innovation Center decidimos poner en marcha un servicio no comercial para estimular el proceso de creación de esos sistemas eCo, creándolos, validándolos mediante la investigación científica y poniéndolos a disposición del público. Lo mismo que hicimos con otras herramientas nuestras como FaceTalk™, 2 MedCrowdFund™ (ePaciente Dave, 2012) 3, nuestra AYA4-community o AED4US, en ocasiones comercializamos nosotros mismos los servicios o productos si consideramos que el mercado tarda demasiado en reaccionar o lo hace con precios demasiado elevados. Hace poco anunciamos el sistema eCo que hemos llamado HereIsMyData™» (Aquí están mis datos»). 4

HereIsMyData™ consta de:

  1.  un historial médico personal;
  2. un entorno de comunidad que permite a pacientes, cuidadores y familias hablar de una enfermedad específica; y
  3. tres herramientas de conectividad para numerosos dispositivos personales de salud tales como Withings5 Fitbit6 Jawbone-Up7 Scout, 8 etcétera, así como importantes herramientas de visualización de las mismas, como Of course we’ll connect our FaceTalk™ y MedCrowdFund™.

Así que no es una plataforma, sino más bien un servicio que aúna lo mejor de los tres mundos. Dicho servicio dará a las personas el poder de combinar gran cantidad de datos (indicadores) de su salud personal en un único lugar. Si estos datos se refieren a atención sanitaria, pueden usarse en el historial médico de cada individuo. La diferencia respecto a gran número de plataformas y sistemas es que en HereIsMyData™ los individuos deciden por sí mismos quién tiene acceso a su información. Además, los profesionales sanitarios pueden hacer un seguimiento del estado de salud de un paciente y, al contrario, los pacientes pueden suscribirse a servicios conectados, por ejemplo, a información hospitalaria sobre valores de tensión arterial o notas clínicas (sacadas de su historial médico electrónico). Además pueden autorizar el acceso a profesionales sanitarios tales como su médico de familia, pero también a sus cuidadores, a sus datos personales, como, por ejemplo, el historial de peso corporal. Este proyecto es ahora mismo nuestra punta de lanza e invitamos a todos a participar.

Remodelando Radboud

En casi todos mis discursos de presentación hago hincapié en «dejemos de hablar y empecemos a actuar». Y siguiendo este precepto hemos conseguido hacer realidad muchos proyectos innovadores. Inevitablemente, no todos han funcionado, pero siempre hemos implementado varios a la vez, de manera que unos cuantos han logrado sobrevivir a las leyes evolutivas (hasta el momento). Estos proyectos se incubaron en nuestro Radboud REshape & Innovation Center, donde podían implementarse en procesos de flujo ordinario. Por supuesto, nos mantenemos en contacto para hacer el mantenimiento y evaluar el funcionamiento. Y resulta muy grato ver cómo estos proyectos se han hecho un hueco en la rutina diaria de enfermeras, médicos, gerentes y miembros de juntas directivas. Recogemos pruebas investigando la efectividad de un modo científico e incorporamos nuestras teorías, experiencias e innovaciones al currículum. De manera que ahora nuestro mecanismo de innovación está en perpetuo funcionamiento. Por ejemplo hemos descubierto que en este momento, verano de 2013, el ángulo de visión de las gafas inteligentes de Google impide a los cirujanos su utilización óptima. Proporcionamos al equipo de Google Glass información de gran utilidad y al mismo tiempo nos preparamos para las consecuencias de nuestra acción. Porque estamos recibiendo innumerables ideas de profesionales de la medicina sobre cómo mejorar su trabajo empleando estas gafas y ello nos da la oportunidad de seguir innovando. ¡Guerra a la extinción!

Referencias


ePaciente Dave.
«The Patient as Partner» en «Medical Research at Radboud University», e.Patients.net (sitio web), 29 de diciembre de 2012. e-patients.net/archives/2012/12/the-patient-as-partner-in-medical-research-at-radboud-university.html

Graham, Ruth.
«44% Of Female Doctors Work Part-Time. Are They Betraying Their Profession?», The Grindstone (sitio web). 27 de marzo de 2012,http://www.thegrindstone.com/2012/03/27/career-management/almost-half-of-all-female-doctors-work-part-time-are-they-betraying-their-profession-535/

Root, Anton.
«Crowdmapping Life-Saving Apparatuses: A Discussion with AED4.US Founder Lucien Engelen», Crowdsourcing.org (sitio web), 7 de agosto de 2012.http://www.crowdsourcing.org/editorial/crowdmapping-life-saving-apparatuses-a-discussion-with-aed4us-founder-lucien-engelen/17662

Tucker, Ian,
«Lucien Engelen: How Social Networks Can Solve the Healthcare Crisis», The Guardian, 4 de marzo de 2012.http://www.theguardian.com/technology/2012/mar/04/bright-idea-engelen-healthcare-network

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